あーちゃんの成長日記　Vol.1

Vol.5

生まれる前から頭が大きいことはわかっていました。

その原因に水頭症（頭の中の水、本来は体内を循環しているが何らかの理由で頭からの水の出口がふさがり、頭の中の水がたまる一方になり頭が膨張する）の可能性があると知ったのは、生まれてすぐのことでした。

その検査をするために生後一週間で子供のみ、生まれた病院から退院し（母親は、帝王切開のため二週間の入院）、兵庫県立こども病院に検査のために入院となった。

この病院は、親たちは一切付き添えないとのことで、すべてを病院の医者と看護婦に任せることになる（少し不安があった）、しかし検査は順調に終わり三日後には無事退院した。

CT検査の結果、水頭症ではないとわかり脳みそごと大きいのだといわれた、そのことがソトス（巨頭症）につながるとはその時はわからずに、ただ、安心しただけでした。

こども病院を退院した後、生まれた病院に戻ってきたのだが、母親と退院するまでの四日間は、新生児室には入れてもらえずに、そのよこのナースの詰め所にベッドおかれていたのが、少しかわいそうな気もしたがうちの子供がほかの子供よりたくましいように思えた（たったの三〜四日分ですが）。

生まれてから二週間で病院から退院しました。

初めて家につれて帰った日は環境の変化のせいでしょう、一晩中ぐずぐずいっていました。

この日から夫婦そろっての子育て奮闘記が始まったのです。

あーちゃんは夜泣きもほとんどしなかったので、親としては非常に楽でした、首すわり、寝返りなどの時期は標準的で何の心配もしていませんでした。

ただ、こども病院の「育児内科」には、毎月通院していました、でもそれは頭の大きさを「監視」していくだけのものでしたので、さほど気には止めていなかったのですが、６ヶ月経ったときに病院の先生に「将来普通学級でがんばるか特殊学級でがんばるかを考えていくように。」といわれたときは、最初は、なにをいっておられるのかわかりませんでした、でもそれは「あーちゃんが遅れる」ということだとわかるまで時間はかかりませんでした。

「なぜ？」まずそう思いました、頭が大きい以外は、ごくごく普通なのに．．．。

あーちゃんの染色体も調べたりしましたが、何の異常もありませんでした、「普通」それが一番難しいのかもしれません。

しばらくは、ショックでした、少しはそういう気もしていたのですが、医師からそう宣言されるとやはり頭を金槌で殴られた思いでした。

でもいつまでもそんなことは言っていられません、あーちゃんのために今なにをすればよいのかを考えました、そこで這うことや立つことが遅かったので、歩行訓練を主にした施設に１歳１１ヶ月の時に通わせることにしました。

あーちゃんの発育歴のページの表にもあるように、つかまり立ちは１歳４ヶ月、一人歩きは２歳９ヶ月と、平均に比べるとずいぶんゆっくりでした、でも施設での訓練のおかげもあり、「あーちゃんなりのペースで成長しているんだ」と感じ取れました。

あーちゃんはすごく慎重派で、一人歩きの第一歩をなかなか出せないでいました、つかまり立ちといっても、ほとんど手に力が入っていなくてちゃんと足でたっている状態でしたので、親としては「いつ歩くか」といつも気にしていました。

しかし歩き始めはひょんなきっかけでした、私が後ろから軽く押したのです、すると１，２歩ですが“すす”と歩いたのです、そこから親は大喜びでした、あーちゃんは、別に歩けて驚いたわけでもない様子で、平然としていました、「少しぐらいの無茶はしてみるものだなー」とつくづく思いました。

歩けるようになったあーちゃんは、歩行訓練の施設は退園し、運動機能以外に障害のある子供たちの生活訓練施設に通うことにしました。

あーちゃんにとって少し上の環境を与えたかったのです。

初めてその施設に見学に行ったときは、そこにいる子供たちの活発さに驚きました、「本当にこの子たちはこの施設に通わなければいけないような子供なのか」そう思いました、それと同時にあーちゃんはやっと一人歩きが出来るようになったばかりなので、みんなについていくことが出来るのだろうか、とも思いました。

しかし、そんな親の心配を知ってか知らずか、あーちゃんは日々元気に通い早くも１年がたちました、最近は良く歩くようにもなりました（でも頭が大きいせいかバランスが悪いようでよく転びます）、又少しだけれども走れるようにもなりました、初めて風に髪をなびかせて走っている姿を見たときは、少し感動してしまいました。